La AERSCYL fue fundada en el 2014, con la necesidad de crear una organización que pudiera acercarse a los afectados por enfermedades raras y a sus familiares, con el objetivo de defender sus derechos y necesidades. No existía otra asociación de este tipo antes en Salamanca, convirtiéndose en la primera y la única de toda Castilla y León. La idea nace de un grupo de madres, ellas decidieron unirse para lograr mejorar la calidad de vida de sus hijos, que padecían alguna de estas enfermedades.

Diariamente, luchan por lograr una vida digna y hacer frente unidos a diagnósticos tan desconocidos. Tiene tres razones de ser claras, en primer lugar visión, ser innovadores en el ámbito de la medicina y ofrecer apoyo. Otra es su misión, acoger y defender la dignidad de los enfermos, ante entes públicos y privados, logrando la integración social, educativa y laboral. Y por último, sus valores, con la idea de unidad junto a trabajo en equipo, para lograr un aprendizaje continuo y conjunto, además de apostar por la sostenibilidad, siendo eficientes.

Actualmente, la AERSCYL está formada por setenta familias, entre ellas se encuentra Sandra Martín, madre de Fran, diagnosticado con leucodistrofia, un desorden genético causado por ​​ la degeneración de la grasa de la vaina de mielina que cubre las fibras nerviosas del cerebro. Al nacer estuvo dos meses intubado para poder respirar, finalmente vieron que sus cuerdas vocales estaban paralizadas, y decidieron realizarle una traqueotomía. Fran tiene dos años ya, y vive una vida lo más normal posible aunque a veces sea difícil, “no son extraterrestres, debemos ayudar y colaborar con este tipo de asociaciones para poder seguir investigando en estas enfermedades, invertir en sanidad y ciencia”, nos explica Sandra para Okey Salamanca.

Se puede ayudar con una simple donación o comprar los objetos de AERSCYL como peluches o pulseras, ya que todo el dinero recaudado es para seguir luchando por una vida mejor. El pasado 29 de julio se celebró en Tamames un festival solidario de música tradicional, para poder ayudar a las familias y dar visibilidad, “todavía queda mucho por lograr, pero poco a poco, con pequeñas ayudas se van consiguiendo avances y mejoras en los afectados por estas enfermedades.”

Katius Estella Talon.