Una vida condicionada por una enfermedad rara sin cura: «Somos invisibles y sólo queremos ser personas normales»

Entrevistan en El Español a Víctor, salmantino que tiene la cuenta de Instagram @meteosalamanca en la que informa cada día de la actualidad meteorológica. Tan sólo tiene 24 años y lo único que tiene claro es que quiere ser “una persona normal, como todos los demás”. Y no porque no lo sea ya, sino porque la enfermedad rara con la que convive desde que nació le limita cada día más.

Padece Distrofia Muscular de Duchenne, un desorden progresivo del músculo que causa la pérdida de su función y quienes lo padecen terminan perdiendo totalmente su independencia. Se trata de una enfermedad genética que, por ahora, no tiene cura ni tratamiento, aunque ya se están empezando a ver las primeras investigaciones.

Lo cierto es que esta enfermedad afecta a 1 de cada 5.000 hombres. Lo que hace que sea especialmente difícil saber demasiado de ella y les convierte en “invisibles”. Es genética y debilita a quienes la sufren. Víctor asegura a EL ESPAÑOL- Noticias de Castilla y León que necesita ayuda las 24 horas al día y que son sus padres quienes están junto a él para todo: “Me ayudan en todo. A vestirme, con la comida o cosas tan simples como ponerme un abrigo”.

Él va en silla de ruedas y, aunque es “positivo” e intenta “no pensar” en el futuro ni en lo que puede suceder, mira con incertidumbre sin saber cómo evolucionará. “Es muy difícil porque ves que puedes ir a peor y falta mucha información”, lamenta. Una realidad que viven las personas con enfermedades raras y que hace todavía más difícil sobrellevar la situación con la que conviven.

Por ello, en este jueves 29 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras, pide que la gente “se conciencie” para dar la “visibilidad que se necesita” y conseguir más investigación, curas o, al menos, tratamientos.

En el caso de su enfermedad, ya se está probando con el método crispr para ver si hay posibilidad de tener un tratamiento. Un halo de esperanza para quienes la tienen, pero que aún queda muy lejos: “No sé si llegará en cinco años, diez o en mucho más”. Y no solo eso, sino que la preocupación viene de que “no a todo el mundo le funciona lo mismo”, y es que cabe recordar que es un tratamiento y no una cura dado que, por ahora, no existe.

Víctor lamenta que, en muchas ocasiones, “ni siquiera existe el diagnóstico”. Él forma parte de la Asociación de Enfermedades Raras de Castilla y León (Aerscyl) y hay padres que viven con la incertidumbre de no saber qué les pasa a sus hijos: “Es un papelón. No sabes lo que tienes, qué te va a pasar. Ya no es solo curar, sino también saber qué va a ser de ti”.

Otro de los problemas a los que se enfrentan, más allá de la propia enfermedad, es el alto coste que supone todo lo que necesitan en el día a día. Víctor, en su caso, se muestra agradecido con la seguridad social por todo lo que le cubren y por la ayuda que le dan. Sin embargo, explica que la silla de ruedas que lleva vale unos 10.000 euros y que son “precios muy altos que no todo el mundo se puede permitir”.

El salmantino tiene claro que debe mantener su cabeza ocupada todo el día y buscar esos pequeños hobbies que le hagan evadirse. En su caso ha estudiado un grado medio de Administración y Gestión de Empresas y ahora se dedica a llevar las redes sociales de meteosalamanca y a coordinar un canal de YouTube en el que habla de fútbol. “Son mis pasiones. Siempre me ha gustado la geografía y la climatología. También el deporte, en concreto, el fútbol. Es una forma de entretenerme y de tenerlo como oficio”, asegura.

Y es que es terriblemente complicado poder tener un trabajo en su situación porque “no todos los días te levantas bien” y “no puedes estar dependiendo de un horario”.

Desde la asociación llevan distintas acciones para concienciar a la sociedad. Por ejemplo, hace unos días hicieron la Marea Amarilla en Salamanca, una marcha solidaria para recaudar fondos para estas enfermedades raras. Y también han inventado una mascota llamada Brillantina con la que van a los colegios para que los niños “desde pequeños sepan que esto existe y tomen conciencia”.

Gestos solidarios que ayudan a dar dinero a la investigación, pero también a las propias familias para hacer frente a estas enfermedades. Víctor pide que la sociedad sea consciente de las enfermedades raras y donen más dinero para poder garantizar un futuro mejor a las personas que cada día batallan contra ellas cada día.